MALADE JE SUIS MALADE (En musique) signifie Male Habus, en mauvais état ; c’est mon cas, affectée que je suis de deux maladies rares et chroniques…
Je vais traiter de mon accident biographique, soit de ce que c’est de vivre une maladie « rare » et « chronique[1] ». J’assume donc le fait d’une écriture au singulier qui mélange connaissance académique et intérêt personnel. Je suis comme beaucoup de malades intéressée par comprendre ce qui m’affecte, de telle façon à lui donner sens, mais aussi à développer une histoire qui rende compte d’une possible origine ou cause. Je suggère donc de lire ce texte comme un témoignage, une hypothèse que j’émets vis-à-vis de ma propre histoire. Ce que je veux dire est qu’il est habituel pour un auteur universitaire de séparer la connaissance proprement dite de l’expérience. Or ni comme malade, ni comme universitaire, je ne veux séparer les deux. Dès lors, quel cadre théorique offre-je à ce qui peut sembler une perte irrémédiable d’objectivité ? Ni objet, ni sujet, je suis ce qui se fait, et en tant que telle fais appel à toutes sortes de ressources pour déterminer ce qui est en œuvre. C’est dans ce cadre plus précis que je fais part de la difficulté d’une telle entreprise dans ma situation de malade rare et chronique, et de mon intérêt surpris d’intellectuelle au cours de cette aventure.
Les maladies chroniques ont connu un développement massif au XXe et au XXIe siècles devenant les premières causes de mortalité devant les maladies infectieuses. Ces maladies ne peuvent être soignées une fois pour toutes, mais demandent à être vécues, jour après jour, mois après mois, année après année, dans l’incertitude de sa condition, et la difficulté à se dire, notamment en public. La maladie chronique constitue donc un « bouleversement biographique » tant elle demande aux malades une adaptation constante à un état imprévisible d’un jour à l’autre (Gaille, 2015). En outre, l’origine de la maladie est souvent indéterminée et laisse toute sa place au récit du patient, d’autant plus si la maladie est rare.
Mesurer l’importance de cette imprévisibilité, et même imprédictibilité, est rendre compte d’un « hors-nous », d’une altérité naturelle que la science médicale essaierait de définir. On peut alors faire l’hypothèse que ce genre de maladie ne fait pas sens sauf à la définir en tant qu’elle est nature et prend son sens à l’extérieur de nous, êtres humains (Merleau-Ponty, 1995). La différence avec d’autres natures, c’est qu’elle est notre corps, notre nature à nous qui, tous les jours, et jour après jour, prend le dessus sur toute autre définition de nous-même tant le besoin de sens est pressant.
Je me contente ici de tracer des pistes. L’investigation est en cours. Comment la maladie rare et chronique, cette nature qui nous dévore, vient perturber l’ordre du langage ?
Il est évident déjà que maladie et douleur sont difficiles à dire. Il s’avère nécessaire de trouver des termes inédits, sur les modes subjectifs et objectifs, médicaux. Cette difficulté a une histoire, effleurée ici. L’hypothèse est que la maladie renvoie à la nature, et que ses fluctuations ne font pas sens. La maladie « rare » et « chronique » peine à faire sens pour le malade face aux autres et à lui-même ; c’est aussi vrai pour les écrivains qui veulent romancer ou mettre la maladie en poésie. Le thème, en dépit de son importance, a, d’ailleurs, été peu écrit poétiquement ou prosaïquement, ou insuffisamment. Les médecins peinent également à mesurer la douleur, à démêler l’écheveau sensoriel de ses expressions ; quels en sont les termes ? Les malades eux-mêmes, regroupés dans une pièce en attente de traitement, parlent avec difficulté de la maladie. Pourtant, ils ont besoin de ce face-à-face en communauté, car, si la maladie est rare, la solitude est grande, et les mots peu nombreux.
Cet article concerne le manque d’odes à la maladie ou d’écrits qui inventent par le langage cette nature aux fluctuations insensées. Il concerne la douleur, la souffrance (est-ce la même chose ?), et s’appuie alors sur des blogs, des forums. Il met en exergue l’invention du diagnostic de la douleur, les échelles, et les mots pour en parler. Il porte sur les lieux d’échanges, ceux d’un langage en commun. Évoquer la rareté en commun, c’est parler d’une humaine condition et sortir de la solitude d’une sensitivité sans mots pour le dire. Dès lors, partant de l’hypothèse audacieuse de la nature se manifestant, non comme un acte de subjectivité, mais, au contraire comme un acte d’objectivité, les récits de maladie rendent compte de ce qui est dit tandis que la douleur serait ce qui se dit et la parole en commun ce qui se traduit.
Virginia Woolf On being ill
L’étrangeté de la maladie de manière générale renvoie aux propos de Virginia Woolf qui, en 1926, publie un essai sur la maladie, On Being Ill : « Isn’t it extraordinary, dit-elle, that pain does not rank with « love, battle and jealousy » among the most important themes in literature ? » Elle critique la pauvreté du langage de la souffrance, s’interroge sur le manque d’essais, de poèmes, de romans sur la typhoide, la pneunomie, la rage de dents[2] ? La maladie est même rejetée aux confins de la langue, où la douleur se mue en sonorité, le bruit en verbe. Pour que notre vie intérieure ait un langage qui soit public, encore faut-il que celui-ci existe. La difficulté, dit-elle, de parler de la maladie oblige les personnes à développer des métaphores, des analogies et des métonymies pour en parler à d’autres. Outre les difficultés de l’écriture de la maladie, il faut dire aussi que, longtemps, l’ignorance médicale a été grande. La description des maladies repose donc sur le développement de la médecine, et celui des traitements comme possible alternative à la mort qui devrait s’ensuivre.
Qu’en est-il aujourd’hui ? Dans un entretien accordé au quotidien français Le Monde, Pierre Zaoui, philosophe et maître de conférences à l’université Paris VII-Diderot (« Un défi redoutable posé à notre capacité à nous raconter des histoires », Le Monde des Livres, 17.02.2011), donne son point de vue sur les écrivains qui choisissent la maladie comme thème de leur livre : « Quand les écrivains prennent la maladie comme objet spécifique, c’est souvent tout le modèle narratif qui se trouve radicalement remis en question. Dans Malone meurt, de Samuel Beckett, le narrateur essaie de se raconter des histoires mais elles s’effondrent sur elles-mêmes, il dit «Non, je ne peux pas, c’est trop, ça n’a pas de sens. »
La maladie chronique plus que toute autre suscite donc une narration différente qui met en scène une fragilisation du monde commun entre le patient et corps médical, entre le patient et son entourage[3]. Proust l’asthmatique né en 1871 d’un père médecin a souffert toute sa vie de troubles respiratoires qui l’ont conduit à développer des méthodes d’écriture spécifiques et même un mode de vie. Dans La mort d’Ivan Illich, Tolstoi aborde la maladie comme une expérience intérieure l’obligeant à changer de trajectoire. Fritz Zorn a également décrit son cancer dans Mars (paru en 1977 en Allemagne et en 1979 en France) comme le symptôme du malheur de sa vie. Dès les débuts de sa carrière d’écrivain, Fedor Mikhaïlovitch Dostoïevski l’épileptique offre, à travers certains de ses personnages, une description précise des symptômes, notamment les crises mystiques. Depuis la fin des années 1980, les récits se multiplient. John Updike vit avec le psoriasis, Self-Consciousness (1989), William Styron écrit Darkness Visible (1990), un essai sur une lutte avec la dépression. Du côté français, des malades tentent aussi de décrire leur expérience. Claire Marin dans Hors de moi (2008) évoque sa maladie chronique sans la nommer vraiment l’appelant « Narcisse ». D’autres expériences de malades font également place au récit. Jean-Luc Nancy raconte sa greffe du cœur dans L’Intrus (2000), Hervé Guibert dans À l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie consacré au SIDA (1990) décrit les misères da la dégradation physique. L’écriture de la maladie en filigrane ou de manière explicite est une écriture de la modification de soi sans retour. Un aller simple vers une vie inconnue, qui a ses misères, mais aussi ses trésors. Quoi qu’il en soit impossible d’écrire la maladie, qui, en particulier, dans le cas des maladies chroniques, est à elle-même son propre héros. Elle se diffuse, se propage, se révèle à son gré, nous mettant en face de l’altérité que constitue notre nature. Elle nous échappe, nous soumet, nous rend détective. Le récit est toujours susceptible de se retourner à notre avantage ou non.
Pourquoi avoir le sentiment qu’il n’y a pas véritablement d’écriture de la maladie, me demande Marie Gaille, philosophe de la santé, auteur de La valeur de la vie (2010) ? À vrai dire, ce n’est pas l’expérience de la maladie que j’aimerais pointer, mais la maladie rare et chronique comme un code à déchiffrer. Après de nombreuses luttes du corps médical et des patients, et transformations de la société, le malade est accepté comme exégète de sa maladie, son vécu pris en compte, même si les avancées sont timides pour dire le moins[4]. Cependant, la maladie chronique demeure un chiffre que je peine à voir et avec lequel je dois composer. Certes l’expérience est primordiale, mais qui est la maladie, quelle est la nature de notre corps qui ainsi se manifeste ? Peut-être nous manque-t-il des écrits dont la maladie, et non ce qu’elle me fait subir, soit l’héroïne… Et la douleur rend compte de ce qui défaille du point de vue du sens et ne peut être traité médicalement.
Dès les années 2000 de nombreux patients s’emparent d’Internet et la maladie devient un thème commun des forums et des blogs. Il n’empêche. Chaque malade doit inventer son propre langage, ses ressources terminologiques. Bien sûr, cela dépend de la maladie et du malade. C’est tout à la fois la maladie qu’il s’agit de transcrire et l’expérience du malade comme un monde intérieur qui lentement se décompose dans la confrontation à une maladie qui constitue l’altérité avec laquelle il s’agit de vivre.
Des mots pour le dire : souffrance sur les blogs
| Date d’inscription : mars 2010 Messages : 4 |
Re : neuropathie
salut loving désolé je réponds un peu tardivement à ton message. J’ai cru comprendre que c’est pas le top à partir du moment où la dleur prend le dessus on a plus de vie c’est elle qui gère notre quotidien. Alors il faut combattre je sais que c’est dur et moi aussi je suis passée par la. Mais on se doit de se battre cette putain de maladie n’aura pas le dernier mot. Est ce que tu es suivi par un neuro une cellule douleur car il faut a tout pris te soulager. Tu vis ou ? homme femme ? moi je vis a Tarbes j’ai 33ans ça fait 3 ans que je suis malade et je serai ravie d’échanger avec toi. Bon courage tiens le coup j’attend de tes news à très vite |
Je te remercie grandement de m’encourager dans cet énorme combat quotidien…. Pas vraiment facile tu sais ??? Je suis pire qu’un ours qui hiberne l’hiver… Difficile au niveau mastication, niveau du langage et autres…. Le froid + le vent me fouette carrément et ahoye !!!!
Je suis une femme et âgée de 43 ans… qui a vu sa vie basculer lorsque j’ai commencé à avoir mal à une dent….oups abcès……on gèle 6 fois et on arrache….sauf apparemment la bactérie a continué a faire un petit ravage… et une autre d’arracher mais heureusement ces deux dents là… ben j’avais des caillots…………cependant les autres oufs… My God…. Aucun caillot…. Donc alvéolite et on met une mêche dans le trou ou les dents furent arrachés dans un différent laps de temps donc money money$$$$$
Mais cela perdure….. J’ai été à l’urgence car j’avais des picotements, engourdissements, brulures extrêmes ???? le md tél. un maxillo-facial… et m’envoie chez un autre dentiste pour fermer mon traitement de canal d’urgence qui était ouvert depuis 2 mois et dem ??????????????????????
Sauf que les symptômes augmentent toujours au maximum. Ne tolère plus rien. Narcotiques au max. et rien ne me soulage ??????????????
Rencontre 2 spécialistes et me disent neuropathie…………Ok mais on soigne cela comment…. J’en peux plus de l’endurer ce foutu mal, qui est local, donc coté gauche… Je ne mange presque plus, liquides, aliments très mous sans aucun morceaux ni graines, style fraise….
Difficulté à mastiquer car douleur, quand je rouvre seulement un peu ma bouche….ouf… Quelle douleur fulgurante…. Elle me freine…. Mes enfants prient…
Cela fait plus de 6 mois ma demande pour 2 neurologues et la gestion de la douleur……je n’ai aucune aide professionnelle à part mon md de famille qui essaie de me soulager mais ca ne fonctionne pas réellement. Il est dévasté….par ce que j’endure… Impossible de cibler la douleur exacte malgré les nombreux examens médicaux… Tout a pété autour de moi…………mal de tête extrême… J’essaie de gérer mais….pas évident………….je combats mais les forces diminuent…
Je suis tellement en attente de toute aide…. que dernièrement je me suis arraché 2 dents que je ne pouvais plus tolérer du tout… Ainsi ce dessine le visage de ma douleur et ce n’est pas minime… Me coûte cher les médicaments en plus….ou les soins niveau dentiste etc…
Toi aussi lâche pas…………..la lumière et la chaleur est avec toi….life is so hard you know…..but you are strong loving…………..amicalement
Mesure de la douleur : quels mots ?
La maladie est difficile à déchiffrer, et aussi qu’en est-il de la douleur qui l’accompagne ?
À défaut d’une nosographie appropriée, les descriptions de la douleur[5] ont été consistantes dans le temps et ont donné lieu à des échelles de mesure qui permettent d’en développer la description : brûlure, engourdissement, étau, marteau, etc. L’électricité au XIXe siècle a accru le registre des métaphores.
En dépit de ces efforts visant à développer le langage de la douleur, il est remarquable de voir à quel point la douleur était considérée comme le résultat d’un péché, et un guide vers un comportement meilleur. L’idée communément répandue selon laquelle les douleurs, et les maladies inexplicables, seraient le fait de nos troubles mentaux, culpabilités inavouées, angoisses souterraines est encore vive et renvoie au fameux complexe des maladies psychosomatiques. En outre, ces maladies reléguées au rang des existences défaillantes sont prises en charge par les plus pauvres, les femmes infirmières, les fameuses travailleuses du « care ». C’est montrer ou démontrer la place faite à la maladie dans nos sociétés. Cependant, cette place évolue. La maladie était un moment d’exception, on vit désormais malade, si bien que la longévité des vies dans les sociétés occidentales croit à mesure des vies mal portantes. Quoi qu’il en soit, progressivement, la douleur s’est trouvée prise en charge à force de langage, mais aussi de nouvelles prescriptions et d’anesthésiques. Désormais, le médecin est supposé être sensible à la douleur du malade, mais ne possède pas toujours les outils pour y remédier, en témoignent les échanges du blog des douleurs neuropathiques ci-dessus. Il est vrai également que personne n’a envie d’entendre la douleur d’autrui au point d’entériner une impuissance. Que faire de la douleur de son ami, compagne, enfant ? Il est bien connu qu’il est préférable de sous-estimer la douleur d’autrui d’autant plus qu’on n’y peut rien. C’est vrai, en particulier, pour les douleurs enfantines qui nous font particulièrement souffrir.
Malgré ces réserves, les avancées en matière de prise en considération de la douleur sont nombreuses. Elles tiennent notamment à la confection de règles de mesures plus précises de la douleur qui passent par le langage. Ce qui fait que nos maux existent, c’est que nous en transmettons le sens grâce à un langage dont les règles sont communément admises. Outre le fait de savoir désigner sa douleur, remplacer un cri par un énoncé, il a fallu apprendre à codifier celle-ci de telle façon à pouvoir en rendre compte ; et cela suppose un langage commun, public (Wittgenstein, 1984, Fiches, Paris, Gallimard et 1986, Investigations Philosophiques, collection TEL Gallimard). Aujourd’hui, se trouvent les mots pour le dire. Outre les degrés de la douleur, l’établissement sur les longs et courts termes, il est possible d’évoquer grâce à l’échelle de Saint Antoine, les différents registres de sa douleur et d’en confier le secret à quelqu’un, un soignant. Qu’est-ce que l’échelle de Saint Antoine ?
Le QDSA (Questionnaire Douleur Saint-Antoine) est un questionnaire d’adjectifs qui a été traduit du Mac Gill Pain Questionnaire. Plus complexe que les échelles globales, il se présente comme un outil de recherche. Il permet d’offrir la possibilité d’une évaluation à la fois quantitative et qualitative, en particulier de la composante sensorielle et affective de la douleur.
« Explication : ce questionnaire est destiné à apprécier la description d’une douleur. C’est une échelle verbale multidimensionnelle. Il comporte 61 qualificatifs répartis en 16 sous-classes : 9 sensorielles (A à I ex. : rayonnante, broiement), 7 affectives (J à P ex. : fatigante, déprimante) et 1 évaluative (Note). L’intérêt pratique d’un tel questionnaire est de divers ordres. Il peut aider à préciser la sémiologie sensorielle d’une douleur. Ainsi la description type de «décharges électriques» ou de «coup de poignard» peut orienter vers un mécanisme de douleur par désafférentation (interruption des sensations au niveau d’un organe ou d’un tissu provoquée par l’absence d’influx nerveux dirigé vers celui-ci. Les douleurs de désafférentation sont dues non à des stimulations douloureuses, mais à un déséquilibre de la régulation du message douloureux). Une description à type de «lourdeur», de «pesanteur», de «compression» peut pointer vers une douleur à type de contraction musculaire. Ce questionnaire permet également de préciser une notion d’intensité et apprécie le vécu de la douleur (anxieux et dépressif). » (extrait de www.cofemer.fr/UserFiles/File/ECH.1.3.2.%20StAntoine.pdf)
Ce travail d’accompagnement du malade pour trouver les mots pour le dire est aussi un travail du collectif pour qualifier la maladie. Ce collectif est celui des malades regroupés à l’hôpital. Progressivement les mots vont se trouver et le dialogue s’engager avec d’autres malades.
Lieux hospitaliers, lieux d’attente et voies de garage
Un corps qui se dit, ce sont des conversations dans les salles communes où les perfusions ont lieu, entre ceux qui luttent, et ceux qui attendent, patiemment, que leur corps se décompose. Ce sont ces salles communes, ces salles d’urgence où se valide le « pauvre peuple » de par l’accès à une médecine diminuée.
La salle est brève dans son aménagement, le face-à-face manié avec prudence par tous les malades en présence. Il y a de la réjouissance à savoir l’autre plus malade que soi. Il y a aussi la mesure des différences et de la singularité extrême des corps en présence. Les modes de gestion, le dire ou non à ses enfants, par exemple, est un thème discuté, et, encore une fois, comment le dire ? Aujourd’hui, c’est l’affaire contemporaine d’une surenchère de la maladie dans des sociétés de plus en plus capables instrumentalement de surveiller la mort en marche. C’est le corps qui opère, le corps qui dit. Dire par la nature du corps de l’effet du symptôme, lui-même traduit en maladie. Un corps qui se dit, c’est la maladie en surenchère.
Qui est-on si malade, tout le temps malade, une pourriture vivante, un axe de débris ? Qui sont ces corps qui se disent en décomposition, dans la douleur qui plus est ? Les corps se disent d’eux-mêmes dans leur maladie diminuée. Les corps parlent du présent (environnements toxiques, conditions de stress…) et du passé (gênes défectueuses, héritages de vies difficiles de migrants perpétuellement bousculés, voire errants, en camp de concentration). Ils parlent de ce que l’on n’a pas su voir (l’invisible d’un environnement toxique) et de ce que l’on porte en matière d’invisible, incarcéré dans cette soi-disant forteresse que constitue le gène, invention des biologistes de notre temps. L’héritage porte sur le fait des corps modifiés au cours de l’histoire, par l’Histoire et les histoires. On hérite de gènes, et de malédictions.
Rareté et sur-rareté
Il a été question de maladie et de douleur, mais parler de la difficulté de dire ou d’écrire la maladie, c’est aussi évoquer la rareté de certaines maladies en termes statistiques. Dans ce cas, il faut noter la difficulté du diagnostic. Une difficulté qui est liée à la rareté de la maladie et donc aux nombres de médecins susceptibles de la détecter et de la prendre en charge. Cela a été de nombreuses fois remarqué, et je ne m’attarderais donc pas trop sur cette question, mais des maladies rares, c’est synonyme de solitude avérée et, donc, d’enquête personnelle. Aujourd’hui, cela veut dire Internet. Qui est-on au miroir des autres ? Mais les autres qui se manifestent sur Internet ne sont-ils pas souvent les plus malades, ceux qui vont mal ? Ou sont-ils plutôt ceux qui ne vont pas si mal et qui veulent encore témoigner ?
Être habitée de plusieurs maladies rares, c’est multiplier la rareté, c’est aussi avoir un corps décomposé ; la personnalité confondue d’être tous ces noms (de maladie) en même temps sans rien qui les relient, voit bien qu’elle n’est plus une, mais au moins multiple, d’être tous ces moments de maladie et de douleur.
Mais dans le fond, cette manière d’énoncer le corps troublé par l’environnement dans sa détermination toxique, de distribuer la maladie en fonction de déterminants extérieurs et d’éléments de connaissance, est d’une rare violence et conduit à voir sa personnalité éclatée en morceaux multiples. Que veut le corps de se manifester ainsi ? Le discours actuel qui conduit à vous rendre partiellement acteur de votre maladie, ce qui est en partie un discours néo-libéral ou un aveu d’impuissance, est celui qui conduit à vouloir se penser malade, et se demander ce que cela signifie.
Car une chose est sure, quand tu es malade, quelque chose est dit ou s’exprime. Que veut dire alors s’exprimer ? Que veut dire s’exprimer ? Il y a des symptômes, des duretés qui émanent de vous, qui font système et vous conduisent par le bout du nez. Car une chose importante à prendre en compte, c’est que vous êtes un milieu, un milieu de vie pour l’hôte. Quelle surprise de revoir ses lettres en matière de cosmopolitisme à l’aune de la maladie !
Conclusion
Savoir vivre malade est un art. Le propre de la maladie est de vous tournebouler, de renvoyer à l’impossibilité de savoir où la personne en est, de la perte de repères. Il ne s’agit pas, pour l’occasion, d’une maladie normale, acceptée ; je parle de ces maladies étranges qui, aujourd’hui, forment notre quotidien, renvoient à l’incertitude terrible de nos existences diminuées.
C’est vrai, c’est la fragilité, l’impossibilité de dire qui l’on est, encore plus l’ignorance de notre destin, et la difficulté de projeter. Ce sont des maladies chroniques, non celles qui peuvent se guérir ou celles qui ont une issue fatale, mais celles avec lesquelles on vit, bon gré, mal gré, et qui renvoient à l’idée de retour régulier, indépendamment de votre volonté. Ces maladies-là vous dictent votre sort. Elles agissent silencieusement. Elles sont invisibles, sont péremptoires, vous font agir à l’envers, sans que vous ayez l’impression d’avoir participé à leur fabrique.
La maladie est un rappel constant du fait que vous n’êtes pas seul dans votre corps et que votre nature reprend le dessus, qu’elle vous tisse à votre insu d’actions et de réactions. En effet, le sujet de cet article est la maladie, non comme pathologie dûment étiquetée, mais comme ce qui prend le relais du commandement de soi, à l’intérieur de soi, du tréfonds de ces replis intestinaux impossibles à dire.
C’est dur à vivre. Accepter sa maladie, c’est accepter l’incapacité de dire, sinon à répéter tel un perroquet, ce qui vous agite, en dépit de tous vos désirs. L’incertitude est le maître mot, la peur en est une dimension incontournable. En ce sens, parler de biopouvoir, c’est aussi réduire le malade à n’être qu’un patient, quand lui-même patiente après sa maladie, cette incertitude de la nature. Dès lors, je bégaie, je m’agite, je m’incertitude. Ma parole n’est plus une, ni la mienne, elle est celle de l’autre, de l’autre dans mon corps, ce tiers-être qui me fait être. Ce tiers-être est une nature, qui n’a pas besoin de représentant. Il tient debout tout seul, et parle à votre place, gémit aussi certains jours. C’est un être solitaire qui vous a choisi comme interlocuteur. C’est une façon de penser la souffrance, mais pas la seule.
En effet, c’est important de noter que la maladie est ce qui vous force à être malgré vous, en dépit de son non-sens, étant insensée. Vous êtes ballottée dans les sables mouvants de ce qui fait votre volupté, plaisir, désir et souffrance. Vous êtes emmenée par cette part de vous-même que vous avez peu appris à fréquenter en les occasions ordinaires (peut-être plus si vous êtes une femme qu’un homme, agitée que vous seriez par la lune aux fréquences mensuelles). Dans la maladie, une toute nouvelle dimension de votre être se manifeste vous rappelant que la nature, c’est aussi du symptomatique, de la souffrance, du calcul en retard. Le malade se sent dépossédé. Ce n’est pas uniquement du fait de se faire prendre en relais par l’hôpital ou l’institution hospitalière. Ce n’est pas d’être réduite à un numéro sur un papier, un dossier dans des mains inexpertes. Non, la raison principale en est que les médecins disent leurs difficultés, les limites de leurs connaissances. Alors des maladies rares, c’est un corps qui dit. Mais que dit-il, et qu’est-ce qu’un corps qui dit ? Dès lors, traiter de la maladie, en décrire les méandres, c’est manier l’altérité dans ce qu’elle vous conditionne au plus profond. Parler de la maladie, ou l’écrire, modifie le langage tant dans ses moments d’expression (que fait-on des mots et de la manière de se dire malade ?) que dans ses modalités. Un programme de recherche s’impose ; quelle place faire à ce fait qui s’impose malgré nous ? La maladie est un régime forcé d’écriture.
[1] Il y a cinquante ans encore, la majorité des décès dans le monde était causée par des maladies infectieuses. En 2008, selon les estimations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la situation s’est inversée avec un rapport 63/37 et les projections à l’horizon 2030 sont de 88/12. Sur 57 millions de décès survenus dans le monde en 2008, 36 millions sont dus aux maladies non transmissibles principalement les maladies cardio-vasculaires (17 M), les cancers (7,6 M), les maladies respiratoires (4,2 M) et le diabète (1,3 M). La 1ere maladie infectieuse est le SIDA (2,8 M) devant la tuberculose (1,6 M) et le paludisme (0,9 M). J. Coste, « Les maladies dominantes au XXe siècle », (dir.) B. Fantini et L. L. Lambrichs, Histoire de la pensée médicale contemporaine –Évolutions, découvertes, controverses, Le Seuil, Paris, 2014, p. 269.
[2] Sans prétendre à une recherche exhaustive, citons quelques poèmes et textes évoquant la maladie et la souffrance : « Je mourrai d’un cancer de la colonne vertébrale » de Boris Vian, « La destruction » de Charles Baudelaire, « Réversibilité » de Charles Baudelaire, « L’agonie » de Sully Prudhomme, « Inès » de Marceline Desbordes Valmore, « Un jour j’ai cru te perdre » de Louis Aragon, « À l’enfant malade pendant le siège » de Victor Hugo, www.etudes-litteraires.com/forum/topic43614-anthologie-poetique-sur-le-theme-de-la-maladie.html.
[3] Marie Gaille en traite dans l’article :« En quête d’un monde moral commun : le récit au service d’une interrogation éthique partagée en contexte de décision médicale », G. Barroux et C. Lefève (éds.), Usages et valeurs de la clinique, éditions Seli Arslan, Paris, 2013, p. 113-127.
[4] Marie Gaille pointe les difficultés à définir la maladie comme catégorie nosologique, mais dit également qu’une telle définition n’est pas nécessaire pour aborder la question du sens de la maladie.
[5] Roselyne Rey, Histoire de la douleur, La Découverte/Poche, Paris, 2000.
