Une science démocratique? Le mouvement AIDS et la construction contestée du savoir

La scène : l’École de médecine de Harvard, le jour de la rentrée, à l’automne 1988. Alors que les étudiants arrivent pour les inscriptions au nouveau semestre, des membres de la branche bostonienne de ACT UP (AIDS Coalition To Unleash Power) s’installent en face de l’établissement. Habillés de blouses d’hôpital les yeux bandés et enchaînés, les militants entonnent un chant : Nous sommes ici pour défier ce que Harvard appelle la “bonne science”. Tandis que certains des manifestants répandent du faux sang sur le trottoir, d’autres distribuent aux étudiants un schéma de cours pour une classe de “AIDS 101”. Ce schéma contient des thèmes comme :

– PWAs (People With AIDS) : des êtres humains ou des rats de laboratoire ?
– AZT : pourquoi un produit reconnu comme hautement toxique et non curatif engloutit-il 90% des crédits de recherche ? -Les essais cliniques à Harvard : qui concernent-ils, des volontaires ou non ?
– L’élitisme médical : la poursuite d’une science distinguée conduit-elle à la disparition de notre communauté ?[[Elisabeth Pincus, “Harvard Medical Establishment Ripped by ACT Boston”, Gay Community News, 11-14 septembre 1988, p. 1.

Durant la dernière décennie de l’épidémie, les protestations des militants AIDS ont pris des cibles d’une impressionnante variété : l’apathie et la négligence des gouvernements fédéral et locaux, l’intolérance des églises face à l’éducation à des pratiques sexuelles sans danger, les préjugés, largement répandus dans la société, contre l’homosexualité. Mais il est certain qu’une des caractéristiques fondamentales du militantisme AIDS a été sa critique inflexible des institutions scientifiques et médicales, et ses constantes interventions dans ces secteurs. Des confrontations semblables à celle de Harvard sont devenues monnaie courante dans tous les États-Unis. Elles marquent une étape importante du changement des relations entre experts et mouvements sociaux, et des pratiques qui, dans notre société, régissent l’utilisation du savoir scientifique.

Le mouvement américain de soutien aux malades du sida – dans lequel j’inclus, outre l’activisme sur la voie publique de groupes comme ACT UP, tous ceux qui travaillent dans des organismes d’éducation ou de service, ainsi que les journalistes, les écrivains, les personnes atteintes par la maladie, et les autres membres des communautés touchées – n’est qu’un mouvement parmi beaucoup d’autres qui ont pris une attitude critique face à l’autorité scientifique. Ces dernières années, les scientifiques, les médecins et d’autres représentants de l’intelligentsia technique ont été confrontés à un public de plus en plus suspicieux, désenchanté et sans respect pour les prérogatives traditionnelles de l’expert. Des critiques de la science apparaissent sur toute la carte politique, s’en prenant à des notions aussi diverses que la théorie évolutionniste, les tests de QI, la puissance nucléaire, la santé des femmes, la recherche sur les tissus foetaux et la recherche sur l’ADN recombinant[[Voir Dorothy Nelkin, The Création Controversy : Science or Scripture in the Schools, New York, Norton, 1982, pp. 178-179..
Cependant, alors que l’on constate souvent des ressemblances entre ces mouvements contestataires[[Les militants préoccupés par la “maladie environnementale” ont reconnu leur dette envers les activistes du SIDA (Christine Smith : “Living With Environmental Illness”, San Francisco Bay Times, décembre 1990) ; les femmes qui s’organisent pour combattre le cancer du sein s’inspirent des tactiques et des succès d’ACT UP (Jane Gross : “Turning Disease into a Cause : Breast Cancer Follows AIDS”, The New York Times, 7 janvier 1991). Les militants du droit à l’avortement qui cherchent à rendre disponible la pilule française RU-486 ont essayé de lancer des tests sur ce médicament en Californie sous les auspices d’une loi de cet Etat adoptée afin d’accélérer les tests sur les médicaments contre le SIDA (Adele Clarke : “The Social Construction of RU-486”, conférence présentée à la Society for Social Studies of Science Conférence, Minneapolis, 19 octobre 1991)., la manière dont ils appréhendent la science présente des différences remarquables. Certains mouvements sont essentiellement négatifs, s’en tenant à une politique de défiance : “Nous ne vous croyons pas quand vous déclarez que le traitement par le fluor est sans danger…” D’autres veulent seulement, en fin de compte, montrer que la science et la vérité sont de leur côté. Ils s’efforcent d’acquérir pour eux-mêmes le cachet de l’autorité scientifique en trouvant l’expert qui confirmera leur propre position politique (les radiations à faible niveau sont/ne sont pas dangereuses ; l’effet de serre est/n’est pas une menace sérieuse) et en s’en prenant à ceux qui ne sont pas d’accord. Une troisième catégorie, symbolisée par quelques avocats du mysticisme et des philosophies “New Age”, rejette carrément le mode de connaissance scientifique et propose ses propres critères d’évaluation à partir de prémisses épistémologiques totalement différentes.

Parmi les mouvements sociaux qui se situent par rapport à la science, les plus intéressants sont probablement ceux qui essaient de marquer des points sur le terrain même des scientifiques. Ces militants rivalisent avec ceux-ci sur des questions de vérité et de méthode. Ils cherchent non seulement à réformer la science par des pressions extérieures, mais à faire eux-mêmes oeuvre de scientifiques en se plaçant à l’intérieur du système. Ils posent des questions non seulement sur les utilisations de la science, son contrôle, mais aussi parfois son contenu même et son mode de production. Plus fondamentalement, ils revendiquent d’être des interlocuteurs crédibles dans le domaine scientifique, capables de prendre part à ce puissant discours de vérité. Sans le dire vraiment, ils cherchent à changer les règles de base qui régissent la pratique scientifique.

Les mouvements d’aide aux malades du sida ne sont pas les premiers, aux États-Unis, à revendiquer un discours crédible dans des domaines scientifiques. Les militants contre le cancer dans les années 1970, par exemple, en sont un contrepoint intéressant dans une situation comparable, tandis que le mouvement féministe pour la santé est peut-être le cas le plus clair. Mais le mouvement AIDS est un exemple particulièrement puissant, qui sert déjà de modèle. En même temps, les politiques du sida mettent terriblement en relief les dilemmes et les obstacles spécifiques que rencontrent les mouvements sociaux qui réclament le droit d’intervenir dans le processus de “fabrication de la science”.

Dans les pages qui suivent, je voudrais rendre compte du caractère spécifique de l’engagement dans le champ scientifique des mouvements américains d’aide aux malades du sida, montrer combien cet engagement dépasse la critique des autorités ou des politiques publiques pour s’attaquer à la méthode scientifique et même à l’épistémologie, et ensuite utiliser cet exemple pour poser des questions concernant les perspectives de démocratisation de la science médicale. Je pars de l’hypothèse que la notion de “science démocratique” est compliquée et problématique et qu’elle manque d’un référent stable ; mais les programmes des militants de base renvoient à une série de définitions partielles, qui parfois se superposent ou s’affrontent. La lutte pour la démocratisation peut prendre plusieurs formes : appel aux élites scientifiques et aux institutions pour qu’elles prennent en compte les inquiétudes des gens ; revendication d’une plus grande participation du public à la définition des priorités de recherche ; demande d’un contrôle populaire sur le “complexe médico-industriel”[[Le terme “complexe médico-industriel” se réfère aux liens étroits qui relient les médecins, les hôpitaux, les firmes pharmaceutiques et les assureurs privés. Voir John et Barbara Ehrenreich : The American Health Empire, New York, Vintage, 1971 ; et pour une définition plus à jour, Paul Starr, The Social Transformation of American Medicine, New York, Basic Books, 1982, pp. 428-430. ; souhait de voir réorganisée la science médicale afin de faciliter l’accès de tous aux soins médicaux. Mais les mouvements AIDS donnent aussi un tour très inhabituel et radical à la question de la démocratie. Ils affirment que les militants de base, en travaillant sur un pied d’égalité avec les experts reconnus, peuvent apporter leur contribution à une meilleure connaissance du sida et que les porte-parole de la base peuvent atteindre un niveau de qualification qui les autorise à parler avec autorité des théories, des faits et des méthodes scientifiques.

La spécificité du mouvement AIDS

Le mouvement AIDS, le premier aux États-Unis à convertir les “victimes” d’une maladie en experts-militants, est largement un produit de l’époque. Son approche originale des questions scientifiques et médicales est due à la combinaison de facteurs historiques et sociaux :

– L’épidémiologie sociale de la maladie. Au lieu de toucher la population au hasard, le sida a frappé de façon inégale, avec une préférence marquée pour certaines communautés opprimées. Il en est résulté que le sida est devenu un point de ralliement pour ces communautés – d’abord homosexuelles, et de plus en plus de gens de couleur. La discrimination et la stigmatisation qui ont frappé les malades du sida ont finalement servi à accroître la solidarité interne et le militantisme de ces communautés. Tout spécialement dans le cas de la classe moyenne homosexuelle, le fait que le sida soit arrivé à un moment de profonde mobilisation politique lui a fourni les capacités organisationnelles et idéologiques d’une réponse militante.

– Le statut particulier de la médecine, forme très publique et appliquée de la science. Le fait que les médecins entrent en contact direct avec le public en tant que fournisseurs d’un service, et que les gens perçoivent une connexion immédiate entre leur vie et les découvertes de la recherche médicale amène ces derniers à avoir et à revendiquer une opinion sur la médecine plus que, disons, sur la physique nucléaire ou l’océanographie.

– La profonde ambivalence culturelle qui caractérise ce que l’on attend de la médecine. Aux États-Unis tout spécialement, la médecine suscite des espoirs, des craintes et des ressentiments considérables. L’idéologie du progrès médical est précisément si ancrée que l’existence du sida est considérée comme la marque d’un échec inexcusable : on ne peut tout simplement pas admettre que survienne aujourd’hui une maladie épidémique meurtrière et redoutable. Dans ce contexte, l’incapacité des chercheurs à trouver des solutions rapides à cette épidémie a non seulement ouvert la porte à une critique sociale mais a aussi créé dans le public les conditions d’une interrogation sur les questions scientifiques.

– L’histoire des conflits entre les homosexuels et l’establishment médical. Une composante spécifique du mouvement de libération homosexuel ayant été la “dé-médicalisation” de l’identité “gay”, les militants “gay” ont longtemps considéré les autorités médicales avec méfiance[[Cindy Patton : Sex and Germs : The Politics of AIDS, Boston, South End Press, 1985 ; Dennis Altman : AIDS in the Mind of America, Garden City, Anchor Press/Doubleday, 1986 ; Steven Epstein : “Moral Contagion and the Medicalizing of Gay Identity : AIDS in Historical Perspective”, Research in Law, Deviance and Social Control, vol. 9, 1988, pp. 3-6. (Bien des femmes lesbiennes et hétérosexuelles qui sont actives dans le mouvement AIDS se réfèrent aussi au mouvement féministe de santé des années 1970 comme à un moment qui a politiquement déterminé leur militantisme AIDS.

– L’enjeu de vie ou de mort de la maladie conduit les communautés touchées à percevoir comme un enjeu immédiat et vital les résultats des théories et des expérimentations scientifiques. Ce qui signifie d’abord que chaque déclaration scientifique est examinée avec un soin inhabituel, et toujours à travers l’écran des intérêts matériels et idéaux de chacun. Cela signifie aussi – contrairement à bien d’autres militantismes – que le mouvement AIDS offre la promesse de retombées immédiates profondément tangibles, essentiellement l’accès à des médications susceptibles de prolonger la vie.

– Le degré relativement élevé de “capital culturel” (dispositions acquises permettant de s’approprier connaissance et culture) et de “pouvoir symbolique” (la capacité d’imposer des modes de compréhension de la “réalité”)[[La terminologie est empruntée au travail de Pierre Bourdieu ; voir “Symbolic Power”, Critique of Anthropology, vol. 4, été 1979, pp. 77-85, et “Me Forms of Capital” in John G. Richardson (éd.), Handbook of Theory and Research in Education, New York, Greenwood Press, 1986, pp. 241-258. que possèdent les communautés homosexuelles de la classe moyenne. Ces communautés comportent de nombreuses personnes qui sont elles-mêmes médecins, scientifiques, éducateurs, infirmiers, membres de professions libérales ou autres intellectuels. D’un côté, cela donne à ces communautés une capacité inhabituelle à contester les experts reconnus sur leur propre terrain. De l’autre, cela permet l’établissement de médiations et d’une communication entre “experts” et “public”.

– D’autres avantages que possèdent les homosexuels blancs de la classe moyenne dont l’influence est somme toute hégémonique dans les communautés gay. La présence de ce groupe (qui peut être à juste titre considéré comme “un groupe minoritaire opprimé relativement privilégié”) a eu un rôle déterminant en termes de recueil de fonds, d’impact politique, etc. (Paradoxalement, même le fait que le sida ait été construit socialement comme une maladie d’homosexuels est dû aux avantages sociaux dont disposent les riches homosexuels new-yorkais : ils étaient tout simplement plus enclins à consulter régulièrement leur docteur que les consommateurs noirs ou portoricains de drogues dures – alors que ceux-ci, on le sait maintenant, étaient tout autant représentés parmi les premiers cas de sida)[[David Perlman : “Drag Users Started AIDS Epidemic, Doctor Says”, San Francisco Chronicle, 18 octobre 1985, p. 28..

– Deux caractéristiques cliniques de l’infection HIV. D’abord le fait qu’elle a touché beaucoup de personnes dans les vingt ou trente ans, peu enclines à se coucher pour attendre la mort. Ensuite, parce que la longueur inhabituelle de l’incubation (souvent dix ans) entre l’infection et la manifestation de symptômes d’affaiblissement signifie que les gens dont le test d’anticorps HIV (disponible depuis 1985) est positif savent qu’ils ont vraisemblablement devant eux plusieurs années de vie normale. Pendant ce temps, le militantisme n’est pas seulement possible physiquement, mais prend une valeur politique ou psychologique éminente.

Cette conjoncture historique particulière a donné naissance à un mouvement uniquement chargé de contester l’establishment scientifique et médical. Durant les dix dernières années de l’épidémie, les membres du mouvement AIDS ont critiqué une recherche scientifique qui paraissait alimentée par des préjugés anti-gay ; ils ont défendu des théories alternatives à propos des causes du sida, revendiqué une expertise spéciale par les organisations gay afin de définir des objectifs de santé publique tels que le “safe sex” ; ils ont demandé des recherches scientifiques sur des traitements potentiellement utiles, et diffusé des connaissances de base sur les traitements ; ils ont mené leurs propres essais “underground” de médicaments, et critiqué des méthodologies de recherche telles que les études en double aveugle en comparant avec un placebo[[Dans de telles études, ni les sujets ni les chercheurs ne sont censés savoir lesquels des sujets reçoivent le médicament et lesquels reçoivent un placebo à des fins de comparaison.. Ils se sont enseignés mutuellement tous les détails de l’épidémiologie, de la virologie, de l’immunologie et de la pharmacologie. Et ils ont sapé la force des oppositions binaires traditionnelles : de l’expert et du profane, du docteur et du patient.

Ce qui vaut la peine d’être remarqué dans tous ces défis c’est qu’ils présupposent absolument une reconnaissance de la nécessité – peut-être même du potentiel d’émancipation – de la science et de la médecine. Bien que certains porte-parole de ces communautés approuvent les méthodes thérapeutiques New Age, de la “visualisation créative” aux boules de cristal des guérisseurs, la plupart des militants reconnaissent que la solution de l’épidémie mortelle de sida passera, en tout cas, par un processus scientifique. A l’apogée du mouvement des femmes pour la santé, la prédominance masculine dans les professions médicales amenait à confondre la pratique médicale dominante avec le patriarcat et à la situer sans hésiter dans le camp ennemi. Par comparaison, les militants du mouvement AIDS ont une position beaucoup moins claire, s’agissant de savoir si l’establishment médical est l’ennemi ou la source du salut. La relation des militants avec la médecine dominante, avec ses affirmations et ses méthodes est à la fois ambivalente et variable. Et il existe une diversité considérable, voire surprenante, à l’intérieur du mouvement, entre, disons, les “fous des données” avouées du Comité des Traitements et Données de ACT UP/New York (qui se plongent dans des détails de pharmacocinétique et l’efficience des données obtenues à partir d’essais cliniques randomisés) et les critiques patentés de la médecine occidentale qui prônent l’acupuncture et les plantes chinoises, et sont à l’origine d’un autre comité de ACT UP/New York.

Parfois, les contestataires s’indignent de formulations scientifiques spécifiques, ou cherchent à “démêler” les dessous idéologiques des arguments scientifiques. D’autres fois, ils polarisent leurs critiques sur l’organisation sociale et politique de la science ou de la médecine en tant qu’institutions. D’autres fois encore, ils ont soutenu qu’il fallait repenser la méthodologie scientifique. Certains critiques tendent à élargir ou transformer la science médicale pour inclure des perspectives plus globales et non occidentales. D’autres avancent que bien des questions spécifiques que les scientifiques se sont appropriées ne sont pas à proprement parler “scientifiques” mais plus du ressort des membres des communautés touchées, qui leur semblent mieux à même d’en parler en véritables experts.

En bref, les contestations vont du factuel au politique, en passant par ce qui se rapporte au découpage du terrain scientifique “turf related” et à l’épistémologie. Mais deux éléments sont unifiants : l’invasion délibérée du territoire traditionnel des scientifiques et des médecins ; et la permanence d’une tension entre confiance et méfiance à l’égard de la science et de la médecine.

Les politiques de production du savoir

A la VIème conférence annuelle internationale AIDS qui s’est tenue à San Francisco en juin 1990, des membres de ACT UP/New York distribuèrent un livret de 27 pages, rédigé par le Comité des Traitements et Données du groupe, qui proposait un “planning de recherche d’un traitement contre le sida” pour l’année suivante[[ACT UP Treatment and Data Committee, New York, “AIDS Treatment Research Agenda”, ronéo distribué à la 6° conférence internationale sur le sida, San Francisco, juin 1990.. Les lecteurs habitués aux slogans typiques des pamphlets politiques auraient pu être décontenancés de rencontrer des “exigences” comme :

“Les activités anti-HIV devraient être évaluées sur des lignées cellulaires macrophages comprenant des lymphocytes T et des monocytes, ainsi que des cellules infectées de façon chronique aussi bien que de façon aiguë…”

Le livret présentait une liste de 99 traitements potentiels qui devraient être introduits dans les essais cliniques, recensait tout ce qui allait dans le sens des théories de “cofacteur” selon lesquelles le HIV n’est pas le seul responsable du sida, et suggérait des méthodes en vue d’une restructuration des différentes phases des essais cliniques et des autorisations de médicaments.

Le caractère autoritaire et assuré de ce document témoigne d’autre chose que d’une massive auto-éducation des militants, dont la plupart n’avaient aucune formation scientifique ou médicale antérieure. Il suppose également que les autorités y prêtent attention. En fait, il est le reflet d’une transformation remarquable qui avait eu lieu juste l’année d’avant, quand les experts officiels du sida commencèrent à reconnaître publiquement la légitimité et même l’utilité de l’opinion des militants dans le domaine scientifique. Pendant presque dix ans, les militants s’étaient cognés la tête contre l’intransigeance apparente de ceux qu’ils appelaient “l’Establishment du sida”. Ils s’étaient battus contre la première désignation du sida comme maladie des homosexuels – “Gay Related Immune Deficiency” (“GRID”) fut le premier nom semi-officiel du syndrome. Ils avaient combattu l’idée que les “gens avec le sida” (pour reprendre le langage affirmatif des militants) étaient des victimes passives dont les besoins pouvaient être ignorés puisque, de toutes façons, ils étaient voués à la mort. Désormais, pour la première fois, l’Establishment les invitait par la porte de devant et les faisait asseoir à la table d’honneur. Le Dr Anthony Fauci, responsable du programme sida à l’Institut national des maladies allergiques et infectieuses, résuma ce rapprochement à l’automne 1989 :

“Quelque chose s’est produit en chemin… Les gens ont commencé à se parler… J’ai commencé à écouter et à lire ce que (les militants) disaient. Il devint évident à mes yeux que ce qu’ils disaient avait un sens.[[Patton : Sex and Germs, pp. 6-7 ; Altman : Aids in the Mind of America, pp. 33-36.”

En juin 1990, Fauci introduisit 22 militants dans des comités consultatifs gouvernementaux qui supervisaient des essais cliniques de médicaments anti-sida, et demanda pour eux le droit de vote[[Jayne Garrison : “AIDS activists Being Heard”, San Francisco, 5 septembre 1989, p. A-1..

Inutile de dire que la politique conduit parfois à de drôles d’associations, et Fauci était certainement assez pragmatique pour préférer voir les militants le soutenir et faire pression sur le Congrès pour obtenir des fonds pour la recherche sur le sida plutôt que de manigancer la fermeture des agences gouvernementales. Il est certain que la récente incorporation de quelques militants AIDS dans les organes consultatifs existants soulève de sérieuses questions de cooptation. Toutefois, la croissante acceptation par les experts établis d’une participation des communautés à la prise de décision scientifique reflète la surprenante capacité du mouvement AIDS à imposer son programme et à faire valoir sa propre expertise technique[[Jayne Garrison : “Epidemic Tums Patients into a Political Force”, San Francisco Examiner, 24 juin 1990, p. A-12..

Plus spécifiquement, cette capacité à influencer la science peut s’observer à deux niveaux, en pratique imbriqués, mais que l’analyse peut distinguer: celui de la science comme industrie, vaste entreprise nationale ou internationale, sponsorisée par le capital et l’État, et celui de la science comme ensemble de procédures, c’est-à-dire comme un système de discours et de pratiques qui établissent un comportement normatif à l’intérieur de la communauté scientifique. Ces deux moments de la production scientifique peuvent influer profondément l’un sur l’autre (ainsi, la situation sociale d’un laboratoire peut déterminer les types d’instruments utilisés pour établir des “faits”, et les exigences des agences de financement peuvent influencer la façon dont sont conceptualisés les “problèmes” de recherche). Néanmoins, la science-industrie et la science-procédures posent aux mouvements sociaux qui contestent la science des questions politiques bien distinctes[[Pour une explication pertinente des intérêts spécifiques qui soustendent l’ “expérience de conversion” de Fauci, voir Bruce Nussbaum : Good Intentions : How Big Business and the Medical Establishment are Corrupting the Fight Against AIDS, New York, Atlantic Monthly Press, pp. 279-283..

D’une part, les militants AIDS ont organisé des “sit-in” devant la Food and Drug Administration pour protester contre la bureaucratie tatillonne du gouvernement qui réclame des vies humaines, et ont organisé le boycott du géant pharmaceutique Burroughs Wellcome en raison du prix de l’AZT, actuellement le seul traitement reconnu du sida[[Karin D. Knorr-Cetina : “Scientific Communities or Transepistemic Arenas of Research ? A Critique of Quasi-Economic Models of Science”, Social Studies of Science, vol. 12, n° 1, 1982, pp. 101-130.. Grâce à de telles actions, ils interviennent dans la structure institutionnelle de la science, au sens le plus large, entendue comme une sorte d’entreprise commerciale où l’État joue un rôle régulateur. D’autre part, les militants ont su faire valoir leurs points de vue au sujet de la conduite quotidienne du travail scientifique – expériences, déclaration, théories, et stratégies. Ils ont, par exemple, réussi à convaincre les autorités que :

– la définition même du sida devait être étendue, puisque bien des gens malades et même morts d’une maladie liée au HIV ne sont pas “classés” comme ayant ou ayant eu le sida.

– ceux qui participent à des essais cliniques de médicaments contre le sida devraient être représentatifs de la population des patients, afin de permettre l’égalité d’accès aux médications expérimentales, mais aussi d’aboutir à des données plus parfaitement généralisables, étant donné les différentes histoires naturelles de l’infection par le HIV selon les groupes. Ce qui signifie que les femmes (traditionnellement exclues des essais cliniques à cause des risques éventuels encourus par un foetus), les enfants et les gens de couleur (souvent exclus à cause de préjugés racistes de “non-coopération” ou simplement parce qu’ils sont moins faciles à trouver) doivent être admis et encouragés à participer[[David Ban : “What is AIDS ? Think Again”, The New York Times, éditorial, ter décembre 1990, p. 15..

– plutôt que de mesurer le succès d’un médicament en comparant le nombre de décès dans le groupe traité et dans le groupe témoin, les chercheurs devraient utiliser des “méthodes substitutives”. Par exemple, en comparant dans le temps les taux de diminution ou d’augmentation de cellule T (mesure de la santé générale du système immunitaire), les chercheurs pourraient évaluer un médicament sans attendre le décès d’un patient du groupe contrôle[[Dave Ford : New FDA AIDS Proposal Ripped by Activists”, San Francisco Sentinel, 14 octobre 1988, p. 5 ; ACT UP/New York Women and AIDS Book Group, Women, AIDS and Activism, Boston, South End Press, 1990..

Traditionnellement, la critique que fait la gauche à la science se concentre – utilement – sur ce que j’appelle la “science-industrie”, en dénonçant la subordination de la recherche scientifique aux diktats de la rentabilité ou aux impératifs de l’État de sécurité nationale. En partie pour cette raison, cet article s’intéresse particulièrement au terrain contesté de la “science-procédure”. Ce qui est intéressant dans le type d’opposition qui prend pour cible le contenu du savoir scientifique et les procédures quotidiennes de recherche c’est la menace ainsi représentée pour l’autorité et l’autonomie de la communauté scientifique. De tels défis réduisent à néant la revendication par les scientifiques d’une identité professionnelle distincte, dont les précieux talents ne sont acquis qu’au cours d’une longue spécialisation, et dont les déclarations ne peuvent être évaluées que par d’autres membres du “club”. En contestant leur autorité et leur autonomie professionnelles, le mouvement AIDS braque le projecteur sur des questions de grande importance, dans un monde modelé par l’autorité culturelle de la science : de quelles possibilités disposent les profanes pour intervenir de façon significative dans le processus de fabrication de la science” ? Plus précisément, qui peut le faire, quand et pourquoi ? Avec quelles conséquences, et quels pièges ? De quelle façon est-il possible de démocratiser la science ? Quelles sont les conditions sociales qui permettent à la science de produire un “vrai” savoir Sans prétendre avoir les réponses à ces questions, je crois que le mouvement AIDS affine notre compréhension des implications politiques et pratiques, de ce qui peut paraître un débat philosophique très abstrait. Parfois même, le travail des militants semble montrer la voie à quelque solution[[Nussbaum : Good Intentions, pp. 219, 295-296..

Gauche, droite, et expert

En 1987, le présentateur de télévision Oprah Winfrey présenta son émission à Williamson, West Virginia, une petite ville de 5 600 habitants[[L’émission a été diffusée le 6 novembre 1987.. Ceux-ci étaient sur le pied de guerre à cause d’un homosexuel malade du sida qui avait eu l’audace de faire un plongeon dans la piscine municipale. “Dès que son orteil toucha l’eau, racontait-on à Oprah, tout le monde s’enfuit comme dans les films de science-fiction quand le monstre Godzilla débarque.”

Je regardais ce programme et fus de plus en plus intrigué par les commentaires des habitants, qui ne s’en prenaient pas à la menace que représentait l’homosexuel, mais que les experts rendaient malades. “Les docteurs disent que vous ne pouvez pas rattraper dans la piscine”, commentait une femme, “mais que se passera-t-il s’ils viennent un jour nous dire qu’ils s’étaient trompés ?” “D’abord ils vous disent qu’on peut juste l’attraper comme ci, se plaignait un jeune homme élégant, qui ponctuait ses paroles avec ses mains, ensuite, ils vous disent que vous pouvez l’attraper comme ça et pas autrement, maintenant ils disent que c’est comme ça, mais alors, quand est-ce que vous tirez le trait final ?” Le commentaire le plus riche fut celui d’une femme d’âge moyen qui dit, devant l’audience nationale, ce qu’elle avait sur le cœur : “Ce que les gens doivent comprendre, c’est que nous sommes ici ceux-là mêmes à qui il y a vingt ans à vingt-cinq ans les docteurs donnèrent des comprimés pour la nausée, et qui découvrirent des années après que c’était dangereux pour les générations à venir. Nous ne voulons pas prendre un nouveau risque… Nous ne voulons pas faire quelque chose aujourd’hui, sur quoi ils ne soient pas sûrs, et qui puisse menacer les générations à venir.”

En écoutant cette femme, je fus troublé par ses remarques, car je comprenais son ton et ses principales déclarations, même si je n’étais pas d’accord avec elle dans le cas précis (à savoir les risques réels de transmission du HIV dans une piscine). Cela me fit immédiatement penser à plusieurs choses. D’abord, que la gauche n’a pas le monopole, de la, critique. des experts, et que la résistance populaire à la domination par une élite d’experts se retrouve dans l’ensemble du spectre politique. Ensuite, que le mouvement AIDS a autant besoin de se servir des déclarations scientifiques que de les contester, d’où il résulte que, dans la vie de tous les jours, nous avons tous tendance à être opportunistes à l’égard du statut de la connaissance scientifique. Quand ce que dit l’expert ne me plaît pas, je le discrédite et le conteste, quand ça va dans mon sens, (ainsi quand l’expert dit que le HIV ne peut pas être transmis dans une piscine), j’accepte le savoir comme ontologiquement pur et le revendique comme preuve évidente de la force de mes convictions. La droite fait la même chose, mais avec des a priori opposés.

Bien sûr, il existe des différences entre les critiques que la droite et la gauche font à la science. On pourrait dire que droite et gauche ont une relation différente au mythe de la raison et du progrès hérité du Siècle des Lumières. Là où la gauche est plus portée à contester les notions de neutralité, de vérité, d’objectivité et de progrès scientifiques, la droite s’intéresse davantage à la façon dont la science menace les valeurs traditionnelles. Mais la zone de recouvrement est étonnamment large. Il est saisissant de découvrir, par exemple, que les arguments mis en avant par les militants AIDS en faveur de l’accès aux médicaments expérimentaux – liberté de choix, responsabilité de l’individu, opposition à la politique de profit des laboratoires pharmaceutiques et à leurs alliances indues avec les régulateurs gouvernementaux et les chercheurs – ne se distinguent en rien des arguments avancés il y a quinze ans en faveur de l’accès au Laetrile par l’un de ces principaux promoteurs, la Société John Birch[[Voir James C. Peterson et Gerald E. Markle, eds. : Politics, Science and Cancer : The Laetrile Phenomenon, Boulder, Westview Press, 1980. La campagne des militants du sida pour la distribution rapide des médicaments n’est pas sans ironie, étant donné que ce sont traditionnellement les groupes de gauche qui ont soutenu une réglementation étatique plus stricte des compagnies pharmaceutiques, afin d’empêcher la commercialisation de médicaments dangereux par des sociétés avides de profits..

Le problème est, je suppose, que les militants qui cherchent à critiquer la science, mais aussi à l’utiliser, et peut-être même à la restructurer, ont besoin en quelque sorte d’une base solide. Dans les cercles académiques qui vont des études culturelles à la sociologie des sciences, la tendance est de décortiquer le savoir scientifique – pour révéler les processus sociaux constitutifs de tout savoir. Par exemple, Paula Treichler[[Voir Paula A. Trechler : “AIDS”, Homophobia, and Biomedical Discourse : An Epidemic of Signification”, October, vol. 43, hiver 1987, surtout Pp. 31, 35 ; Peter Wright et Àndrew Treacher, eds., The Problem of Medical Knowledge : Examining the Social Construction of Medicine, Edinburgh University Press, 1982. qui a écrit quelques-unes des critiques les plus incisives et les plus pénétrantes du discours scientifique et médical sur le sida, avalise implicitement l’idée qu’aussi bien les sciences dites “bonnes” que les sciences dites “mauvaises” sont construites socialement, ce que la sociologie des sciences appelle le postulat de la symétrie. Cela ne signifie pas que la “mauvaise” science est idéologique tandis que la “bonne” science est d’une certaine façon pure et sans tache : tout est construction sociale. Tout ceci est très satisfaisant d’un point de vue intellectuel, et offre une cohérence qui préserve d’un opportunisme indéfendable (à savoir, approuver la science comme si elle était indiscutablement vraie). Mais d’une certaine façon, ce n’est pas très rassurant pour quelqu’un qui a absolument besoin de savoir si un médicament réussit mieux qu’un autre.

Ce que je veux dire, ce n’est pas que ces projets de remise en question sont maladroits, mais qu’ils s’arrêtent juste au moment où les choses deviennent épineuses. Sans revenir simplement en arrière au vocabulaire d’un monde prépostmodeme “progrès”, “vérité”, “socialisme scientifique” – nous avons besoin de moyens systématiques et défendables pour bien distinguer entre les différentes déclarations scientifiques. Ce qui signifie mieux savoir comment la science opère pour produire des affirmations valides, et mieux comprendre quand, comment et pourquoi la participation à la science des militants peut améliorer le processus – la conséquence étant, je pense, qu’il faut admettre cive cette participation n’a pas nécessairement ou automatiquement cet effet.

“Isolement” et “progrès” scientifique

Les scientifiques ont une vision qui leur est propre des conditions du progrès scientifique : ils réclament que le champ scientifique soi à l’abri des pressions extérieures. Seule une communauté scientifique “autonome”, agissant conformément à ses propres normes et standards et protégée des contre-courants “politiques”, peut produire des résultats valables.

Presque tout le monde s’accorde aujourd’hui à souligner que cette idéologie d’autonomie est autogratifiante et trompeuse. Elle entraîne à la fois une conception positiviste des faits scientifiques en tant que vérités objectivement dérivées, et sert à sauvegarder des frontières professionnelles, en écartant les interventions de ceux qui manquent de références. La rhétorique de l’autonomie renforce la mythologie d’une science “pure”, non souillée par les mains sales du pouvoir, des intérêts et de la lutte. Toutefois, doit-on refuser tout mérite à la revendication fondamentale de la valeur de l’isolement ?

Il convient de noter que les gens ont souvent une opinion qui diffère sur l’importance de l’isolement, en fonction de l’origine de l’incursion qu’ils jugent. Après tout, aujourd’hui aux États-Unis, l’autonomie scientifique se trouve assiégée à la fois par en haut (le capital et l’État) et par en bas (les mouvements sociaux). Les gens de gauche invoquent souvent une variante de l’argument de l’isolement quand ils protestent contre les intrications de la science avec l’industrie capitaliste. (On peut le voir soit dans les appels à renforcer la pureté de la science soit dans les invites à démolir les murs et à faire entrer tout le monde). Dans les années cinquante, des gens situés à l’autre bout de l’échiquier politique ont explicitement vanté les vertus d’une science autonome, comme seule alternative et seule défense face à une science totalitaire et soumise à une idéologie (“Lysenkoism”).

Les militants AIDS sont eux aussi capables de contorsions intellectuelles en ce domaine. D’un côté, les partisans d’une science plus démocratique mettent l’accent sur l’impact positif et évident des interventions spécifiques des militants. Ces porte-parole invoquent souvent les résultats d’un discours libre face à la censure, suggérant une analogie entre le débat scientifique et le dégât politique. Ainsi, un écrivain, qui affirmait que la communauté scientifique devait être obligée d’explorer les alternatives non orthodoxes à la théorie selon laquelle le HIV était à l’origine du sida, soutint que “le droit à la liberté de la médecine dans ce pays était au cœur de ce conflit “[[Thomas Ryan : “AIDS as Career ‘, Christopher Street, vol. 122, mai 1988, pp. 28+35 ; la citation vient de la page 35..

De l’autre côté, il est évident pour beaucoup que la transformation du champ scientifique en une mêlée politique générale n’est pas toujours une bonne chose, tant quand il s’agit de résultats politiques généraux que, plus étroitement, de résultats scientifiques. Par conséquent, ceux qui argumentent en faveur de la liberté de parole restent souvent en deçà des implications possibles : est-ce que ce “savoir vrai” est mieux déterminé par le vote, ou par celui qui parle le plus fort ? Un des leaders du mouvement AIDS à New York, Michael Callen – qui fut longtemps le défenseur de ceux qui proposaient des théories non orthodoxes sur le sida – déclara paradoxalement dans une table ronde sur “sida et démocratie” que la démocratie est précisément ce qui fait problème : “Il semble clair que les scientifiques n’ont d’autre solution que le vote sur les causes du sida. Si une majorité de chercheurs vote que le HIV est le responsable, alors nous construisons la politique sociale en conséquence, qu’il en soit ou non réellement le responsable”.

Il semble que Callen soit cohérent, si son argument est que le droit de vote devrait être étendu à tout le monde, et non le fait des seuls membres de l’establishment AIDS. Pourtant on ne voit pas très bien pourquoi ou comment un droit de vote généralisé aboutirait nécessairement à une meilleure détermination de la “cause réelle” du sida. Il manque à cette discussion une prise en compte véritable de la manière dont devrait se faire l’évaluation de théories concurrentes : comment juger leur contenu ? Jusqu’à quel point faut-il tenir compte de la place sociale et des intérêts de fauteur d’une proposition ? Est-ce que certains (malades du sida, chercheurs reconnus, “monsieur tout le monde” de l’émission d’Oprah) ont plus de légitimité que d’autres à prendre la parole ? Enfin à quelle sorte d’expertise technique peut-on recourir pour en décider[[Brian Wallis, ed. : Democracy : A Projet by Group Material, Seattle, Bay Press, 1990, p. 253. ?

Classe, race et “capital”

Aucune étude sur les mouvements comme AIDS, tel le mouvement des femmes pour la santé ou le mouvement anti-nucléaire (mouvements dans lesquels les militants ont appris le langage propre des experts, creusent toutes les questions techniques, et discutent avec les experts reconnus sur la substance même de leurs travaux), aucune étude ne rend compte d’une observation incontournable : tous ces mouvements ont été dominés par des personnes de race blanche, de la classe moyenne, ayant reçu une bonne éducation. De tels mouvements sont constitués, en d’autres termes, d’acteurs sociaux qui ont beaucoup de choses en commun avec les experts auxquels ils s’opposent. Ils possèdent le “capital culturel” et le “pouvoir symbolique” qui sont particulièrement précieux quand on veut comprendre ce que les scientifiques veulent dire, s’approprier leur savoir ou les combattre sur leur propre terrain.

Ce phénomène est clairement illustré par le rôle important joué par les médecins et les scientifiques “gay” comme intermédiaires entre les militants AIDS et l’establishment médical. Ainsi, les médecins et chercheurs “gay” ont joué un rôle central dans la définition de modèles de recherche centrés sur la communauté, dans lesquels les laboratoires pharmaceutiques finançaient des essais cliniques organisés par des alliances locales de base entre médecins et patients. Si ces modèles représentent un nouveau mode institutionnel de conduite de la recherche médicale qui fascine, il n’est pas évident qu’en pratique habiliter un savoir sans représentativité ou faire participer la base à la prise de décision scientifique amène à un fonctionnement plus démocratique. En tout cas, de considérables différences apparaissent d’une ville à l’autre : Bruce Nussbaum[[Nussbaum : Good Intentions, p. 232. distingue entre le County Community Consortium de Bay Area HIV Health Care Providers (CCC), qui exclut les malades du sida des organes décisionnels, et la Community Research Initiative (CRI) de New York, plus égalitaire, où les patients participent davantage sur un pied d’égalité. En général, de tels organismes paraissent concrétiser les contradictions bien décrites par Cindy Patton[[Cindy Patton, “The AIDS Industry”, Zeta, mai 1988, pp. 81-84., qui a remarqué la double tendance à la fois à la démocratisation et à la professionnalisation des diverses organisations d’aide et d’éducation AIDS, qui se sont multipliées dans la décennie passée.

Plus largement, on pourrait se demander si le mouvement AIDS, et d’autres semblables, servent à promouvoir une réelle démocratisation du savoir scientifique, ou simplement à fournir un théâtre aux luttes internes de la “nouvelle classe”. Alvin Gouldner[[Alvin Gouldner : The Future of Intellectuals and the Rise of the New Class, New York, Oxford University Press, 1979. la caractérise ainsi : la ” nouvelle classe ” d’intellectuels des secteurs technique et humaniste qui luttent pour le pouvoir dans les sociétés contemporaines capitalistes (ou de socialisme d’État) doit son unité précisément à son adhésion aux règles de la “culture du discours critique” – et ce jeu du langage grâce auquel sont évalués les savoirs. Ceux qui appartiennent à cette classe, par conséquent, semblent particulièrement bien placés pour se faire entendre quand ils font valoir leurs opinions dans les débats scientifiques. Ils sont capables de suivre les règles linguistiques qui gouvernent de tels échanges, même lorsqu’ils ne maîtrisent pas précisément les détails techniques d’un sujet. (Ceci est souvent particulièrement vrai de l’intelligentsia des sciences sociales, bien représentées au sein des mouvements AIDS). Quand des représentants de la nouvelle classe se présentent eux-mêmes comme les nouveaux experts, assistons-nous à une véritable révolution ou à une simple révolte de palais ? Faut-il y voir une suspension des relations de domination, ou une simple substitution de personnes ?

Les invités d’Oprah, à Williamson, West Virginia -, “symboliquement privés de droit de vote” – ne pensent pas qu’ils puissent devenir des experts. Ils ne se soucient même pas d’essayer. Es se contentent de dire aux experts : “Nous ne vous faisons pas confiance, laissez-nous tranquilles.” Les homosexuels qui n’ont pas de capital culturel parlent souvent de la même façon. Le rôle spécifique des intellectuels et des membres des professions libérales doit donc être examiné minutieusement, particulièrement à la lumière de l’épidémiologie mouvante du sida aux États-Unis. Étant donné que le sida devient de plus en plus une maladie qui touche des populations urbaines défavorisées, qui manquent non seulement des ressources matérielles mais aussi éducationnelles de, disons, la classe moyenne des homosexuels blancs, quelles sont les perspectives d’une participation de la base à l’élaboration sociale de la science ? Et peut-on concevoir des alliances entre les communautés touchées – par exemple derrière la bannière de l’accès universel à la santé – de sorte que la traditionnelle distribution sociale de l’expertise soit remise en cause plutôt que renforcée ?

Il existe déjà des signes encourageants: ainsi les homosexuels de couleur, qui travaillent dans des programmes comme San Francisco’s Early Advocacy and Care for HIV (AaCH) et Clinica Esperanza, peuvent jouer un rôle important en créant une passerelle entre des communautés séparées par des styles différents de militantisme ainsi que par leur degré d’accès aux ressources, et ce, en particulier, en se concentrant sur la question de la participation de gens de couleur aux essais cliniques. De même, une récente étude gouvernementale suggérant que l’AZT pourrait être moins efficace chez les Noirs et les Latinos que chez les Blancs a suscité échanges et consultations entre les communautés sur la validité scientifique de telles conclusions. Toutefois la relation à l’expertise scientifique se présente avec de profondes différences entre, par exemple, les homosexuels blancs qui croient que la médecine finira par les tirer d’affaire, et les Noirs qui se réfèrent aux expériences de Tuskegee sur la syphilis (dans lesquelles le médicament était délibérément refusé aux Noirs afin d’étudier l’évolution de la maladie) et qui regardent la recherche médicale avec une extrême méfiance[[James H. Jones : Bad Blood : The Tuskegee Syphilis Experiment, New York, Free Press, 1981. Le scepticisme au sein de la communauté noire à propos de la recherche sur le sida a été démontré de façon saisissante par un sondage récent, d’où il ressort que 29% des Noirs interrogés, et seulement 5% des Blancs, sont d’accord avec la notion que le sida a été peut-être inventé dans un laboratoire dans le cadre d’un complot visant à contaminer les Noirs. Cf. “29% of Blacks in Poll See AIDS as Racist Plot”, San Francisco Chronicle, 30 octobre 1990. Il faut cependant ajouter qu’une théorie du complot similaire se répandait dans les communautés homosexuelles au début des années 80 ; celle-ci est aujourd’hui largement oubliée.. Même si les communautés touchées par le sida arrivent à monter des projets en coopération, une question centrale demeure à propos d’une “science démocratique” : est-ce que la tournure participative que prend la politique scientifique du sida conduit à une large démocratisation du débat scientifique, ou plutôt à la consolidation d’une nouvelle sorte d’experts ?

Le savoir comme pouvoir contre le pouvoir par le savoir

Une des façons de se rendre compte de l’importance de la révolution scientifique induite réellement par les mouvements AIDS consiste à explorer les connexions établies entre le savoir scientifique et le pouvoir. A cet égard, le mouvement AIDS se subdivise entre une aile que l’on peut qualifier de gauche traditionnelle, et une autre qui s’inscrit dans les perspectives de Foucault.

Du point de vue traditionnel de gauche qui est implicitement adopté par de nombreuses organisations AIDS d’éducation, l’hypothèse de base est que le savoir est pouvoir[[La conception conventionnelle de la gauche de la relation entre pouvoir et savoir a une certaine affinité avec la politique marxiste ainsi qu’avec une perspective qu’on pourrait appeler “wébérienne-radicale”, ce qui ne veut pas dire que Weber lui-même prônait un programme de “mise en pouvoir” (empowerment), mais plutôt que de tels modèles semblent s’inspirer de sa conception du savoir comme ressource ou instrument que les élites s’efforcent de monopoliser. Voir Max Weber : “Buresucracy” in H.H. Gerth et C. Wright Mills, eds. : From Max Weber, New York, Oxford University Press, 1946, pp. 196-244. – ce qui signifie que quiconque a accès au savoir, ou peut le monopoliser, est puissant en conséquence. Traditionnellement, ce point de vue sert l’objectif politique simple de mouvements sociaux progressistes accéder au savoir que monopolisent les experts et le partager démocratiquement. Le cri de guerre, pourrait-on dire, est : “Le savoir au peuple!”

A cette perspective, qui tend à traiter la production et le contenu du savoir comme neutre, on peut faire plusieurs types de critiques. Ainsi, les marxistes attireraient l’attention sur les conditions sociales dans lesquelles la science est pratiquée, de façon à distinguer entre une science mystificatrice et une science émancipatrice. Dans une veine toute différente, les courants les plus radicaux du mouvement AIDS semblent souvent se placer dans une perspective qui peut être qualifiée de foucaldienne, étant donné ce qu’elle suppose implicitement des relations entre pouvoir et savoir. Ceci concerne les militants qui s’interrogent non seulement sur qui contrôle la science, mais aussi sur qui crée la science. En plus de la classique question de “qui a accès au savoir ?”, ils s’en posent de nouvelles, comme celle-ci : qui produit le savoir ? et, quels sont les effets stratégiques de sa dissémination ? En bref; plutôt que de concevoir le savoir scientifique simplement comme une ressource susceptible d’être partagée ou monopolisée, l’aile radicale du mouvement AIDS semble prendre implicitement conscience qu’à des façons différentes de générer le savoir peuvent correspondre différentes sortes de champs de force des relations de pouvoir[[Pour une gamme de perspectives marxistes et de gauche sur la science et la monopolisation du savoir, voir les différents numéros de la revue Science for the People. Pour une critique des conceptions marxistes de la science, cf. Stanley Aronowitz : Science as Power, Minneapolis, University of Minnesota Press, 1988..

La perspective de Foucault sur le pouvoir et le savoir scientifique suggère une critique utile de ceux qui s’en tiennent à la position de la gauche classique. Du point de vue de Foucault[[Sur le rapport pouvoir/savoir, voir Michel Foucault : Discipline and Punish, trad., New York, Vintage, 1979, pp. 27-28, 305, Ici je ne signale qu’une des dimensions de la politique du sida chez Foucault. Dans un sens encore plus général, un groupe comme ACT UP semble se conformer au modèle foucaldien de la politique de résistance à la normalisation, forme de résistance que Foucault considère comme caractéristique des “nouveaux mouvements sociaux”.Voir Josh Gamson “Silence, Death and the invisible Enemy : AIDS Activism and Social Movement ‘Newsness’ “, Social Problems, automne 1989, pp. 351-367. la stratégie politique qui consiste à se contenter de diffuser le savoir scientifique du haut vers le bas – pour créer une capacité d’expertise au niveau des communautés – peut paraître naïve, ou à tout le moins, insuffisante. Dans le pire cas de figure, une telle stratégie transforme le bénéficiaire du savoir en objet de pouvoir. D’un côté, il est impressionnant de voir tant de gens atteints par le HIV capables de citer le nombre de leurs cellules T, de comprendre le sens de leur niveau d’antigène p. 24 ou de micro-globuline bêta 2, et même de réclamer à leur médecin moins bien informé tel ou tel test. De l’autre, un disciple de Foucault pourrait souligner que la possession de telles informations augmente la dépendance à l’égard de la technoscience qui sert de médiateur dans notre relation aux faits : quelle connaissance avons-nous des cellules T, en dehors des instruments coûteux qui les mesurent et de la théorie complexe qui les conceptualise ? Que peut révéler un tel test, au-delà de la nécessité d’autres tests ? La question peut sûrement être exagérée, puisque parfois les tests fournissent une information essentielle pour prendre une décision autonome (par exemple, commencer à prendre un médicament antiviral). Cependant, la perspective foucaldienne illustre les risques de la co-optation culturelle : plus nous distribuons le savoir antérieurement monopolisé par les experts reconnus, plus nous donnons consistance à l’hégémonie culturelle de la science sur nous.

Une des raisons pour lesquelles le militantisme de groupes comme ACT UP semble important, c’est qu’il casse la perspective monopolisation contre démocratisation, et qu’à la place (ou mieux, en plus) il propose que nous transformions ce que la science est – que nous nous impliquions dans le processus scientifique de façon que le savoir scientifique signifie quelque chose de différent[[Pour un point de vue similaire,voir Cindy Patton, Inventing AIDS, New York, Routledge, 1990, p. 54..

Comment cela fonctionne-t-il en pratique? Comment faire la science d’une façon qui en même temps remodèle ce qu’est la science ? Quelle est exactement la vision de la production scientifique qui sous-tend l’aile radicale du militantisme AIDS ? Il ne fait pas de doute qu’il n’existe pas une réponse unique cohérente ; mais peut-être trouve-t-on les meilleurs exemples – ou du moins des indications – dans les récents débats autour des politiques d’essais cliniques. Les militants y ont posé directement la question suivante : quelle est le meilleur moyen de tester l’efficacité d’un nouveau médicament ? Et implicitement : que veut-on dire exactement quand on dit qu’on a “prouvé l’efficacité” d’un médicament ?

Étant donné la fréquente indisponibilité et le prix parfois exorbitant des médicaments spécifiques de l’infection par le HIV ou d’autres infections liées au sida, les essais cliniques de médicaments ont été un moyen important – même s’il a été limité – d’accès à ces médicaments. Cette méthode inhabituelle de distribution des médicaments a fait naître un profond ressentiment chez les malades touchés par le sida ou le HIV, qui étaient ainsi placés en position de grande dépendance, obligés, pour obtenir les traitements susceptibles de les aider, de servir de cobayes. De tels essais ayant souvent représenté l’ultime espoir de gens qui mouraient du sida, il n’est pas surprenant que le militantisme politique les ait mis sous le feu des projecteurs.

Bien des critiques ont pris pour mire, d’une façon ou d’une autre, les exigences procustéennes de “pureté” scientifique. Au nom de la “pureté des données”, des chercheurs ont parfois refusé à des malades soumis à des recherches sur les médicaments antivirus la permission de prendre les médicaments nécessaires pour soigner leurs infections secondaires[[Les “infections opportunistes” sont les maladies et infections qui peuvent affecter le corps des personnes dont le système immunitaire est sérieusement affaibli.. Étant donné que ce sont ces infections secondaires qui véritablement tuent les malades du sida, il ne s’agit pas là d’une exigence insignifiante. De même, les chercheurs ont eu tendance à exclure des essais toute personne qui avait antérieurement reçu une autre forme de traitement pour la même maladie. Tandis que les chercheurs déclarent qu’une telle exclusion est nécessaire pour ne pas “contaminer” les résultats d’une étude de médicament, les militants rétorquent que l’obsession des données pures tue littéralement des gens[[Ibid., p. 52 ; Douglas Crimp with Adam Rolston, AIDS Demographics, Seattle, Bay Press, 1990.. Terry Sutton, un militant qui devenait aveugle par suite d’une maladie liée au sida et à qui on a refusé de participer à un test de médicaments approprié parce qu’il en avait déjà utilisé un autre (sans succès), résuma ainsi sa frustration :

“L’idée de données pures me terrifie, car elle punit ceux qui ont essayé un traitement précoce. Mon camarade de chambre… a pris la décision de ne pas se traiter précocement à cause de la règle du sujet pur. Ce qu’il dit, c’est: “Je veux être un sujet pur de façon à pouvoir accéder au meilleur protocole d’essai dès qu’il commencera. Vous ne pouvez être un pur sujet qu’une seule fois[[. Cité dans Tim Kingston : “Justice Gone Blind : CMV Patients Fight for Their Sight”, Coming up !, février 1989, p. 4..”

De telles critiques suggèrent le caractère extrême du discours scientifique sur la pureté et la netteté, qui semble transcender tout souci défendable d’une méthodologie positiviste et se transformer en croisade morale ou en combat psychologique. Comme le suggèrent les travaux d’anthropologie de Mary Douglas[[Mary Douglas : Purity and Danger, Londres, Routledge and Kegan Paul, 1966., toutes les cultures développent des rituels pour défendre le sacré contre des formes taboues de pollution, et les scientifiques ne font apparemment pas exception à la règle. En appelant l’attention sur les effets d’une attitude scientifique rigide – qui veut que les données “pures” ne peuvent provenir que de sujets “purs” -, les militants ont mis les scientifiques au pied du mur. Ceux qui testent les nouveaux médicaments sont obligés soit de soutenir que l’état de certains malades doit empirer, ou qu’ils doivent devenir aveugles, ou mourir, au nom du progrès médical, soit de modifier leur façon de tester les médicaments.

Mais au-delà de questions d’éthique, les militants ont aussi soulevé des questions très pratiques à propos des preuves scientifiques. Ils remarquent que bien des essais, surtout ceux qui sont effectués avec un groupe de contrôle sous placebo, ont en fait une forte probabilité de fournir des données “frelatées” : dans leur désespoir, les malades étudiés, redoutant d’être dans le groupe sous placebo, vont souvent tricher en prenant, pour se couvrir, des médicaments obtenus au marché noir[[Steve Rose : “The Case Against Placebos in AIDS Drug Trials”, Gay Community New, 13-19 novembre 1988, p. 3.. De même, les essais cliniques où l’on est admis sur des critères très stricts, ont l’effet prévisible d’encourager le mensonge chez les malades qui veulent accéder à des traitements dont ils espèrent une amélioration de leur état. A l’opposé, les militants font remarquer que si les inquiétudes des malades étaient correctement prises en compte dans le protocole d’essai, et si les médicaments étaient rendus accessibles pour des raisons humanitaires à ceux qui ne sont pas retenus dans un essai, alors, les chercheurs seraient bien plus en mesure de produire des données fiables. De tels arguments font leur bonhomme de chemin dans la tête des médecins. Un professeur de médecine à l’École de médecine de Yale déclarait récemment en public que, à moins d’un consensus préalable sur le protocole de recherche entre chercheurs, futurs patients, laboratoire pharmaceutique concerné, leaders des communautés et médecins soignants, alors l’objectif de l’essai clinique ne serait pas atteint : “Vous finirez pas réaliser un semblant d’essai clinique, qui sera biaisé de toute part[[Notes de l’auteur à partir d’une conférence du Dr Robert J. Levine “Alternative Approaches to Clinical Trials in AIDS”, table ronde de l’American Association for the Advancement of Science Conference, Washington, D.C., 17 février 1991..”

Ce type d’analyse des véritables conditions de la recherche sur les médicaments a été vigoureusement développé, et même porté encore plus loin par des groupes comme Project Inform, organisme de San Francisco qui fournit des informations sur les traitements du sida et aide à se procurer les médicaments[[Robert W. Peterson : “Dancing with Death”, The Advocate, 15 août 1989, pp. 8-10.. L’objectif idéologique spécifique de son directeur, Martin Delaney, a été de soutenir que les “purs sujets” et les “données pures” n’existent en réalité nulle part, et qu’en conséquence il convient de réinventer la science des essais cliniques. En juillet 1989, Delaney annonça que Project Inform avait l’intention de réaliser une étude “underground” du “Composé Q” (tricosanthine), un médicament obtenu à partir d’un concombre chinois qui s’était montré capable, en éprouvette, de détruire des cellules infectées par le HIV. Convaincu que l’étude officielle de ce Composé Q par la FDA était trop restreinte et utilisait des dosages inadéquats, ces militants lançaient leur propre étude avec 42 participants dans trois villes[[Notes de l’auteur, table ronde “Clinical Trials and Drug Development”, VIè Conférence Internationale sur le sida, San Francisco, 22 juin 1990..

L’année suivante, Delaney présenta des résultats d’un optimisme prudent lors de la séance plénière de la Sixième Conférence Internationale du sida. (La seule présence de Delaney dans cette instance était en elle-même remarquable). Il admit que Project Inform avait pris des libertés avec les règles en incluant dans les expériences des participants qui prenaient en même temps d’autres médicaments. Mais au lieu d’en conclure que de telles procédures contaminaient la recherche, Delaney argumentait qu’au contraire les conditions de “réalité” de son étude lui garantissaient sa valeur et sa qualité. “C’est là le laboratoire du monde réel”, déclara-t-il devant la foule des scientifiques du monde entier, et une poignée de militants de base. “Il ne s’agit pas du monde artificiel des essais cliniques.” Si vous voulez connaître les effets ‘un médicament sur les gens, affirmait-il, vous devez tester le médicament dans les conditions réelles de son utilisation par les malades[[Scott Brookie : “Unofficial Compound Q Trial Continues”, Gay Community News, 30 juillet-5 août 1989, p. 3..

Ce point de vue n’a pas emporté l’adhésion de tous. Lors d’une phase antérieure de l’étude du Composé Q, deux participants étaient tombés dans le coma et Delaney fut attaqué par le Dr Paul Volberding, responsable de l’étude officielle de la FDA sur le composé Q, à l’Université de Californie, San Francisco, en ces termes : “On n’a pas besoin d’être un génie pour distribuer des médicaments, mais il faut une certaine dose de discipline pour poser les questions correctement.” Et à la Conférence AIDS, Delaney fut attaqué par un co-participant conventionné, Arnold Relman, directeur du prestigieux New England Journal of Medicine, qui défendait les “méthodes éprouvées de la science”. Relman fit remarquer que, durant les épidémies de fièvre jaune du XIXè siècle, les médecins étaient absolument convaincus, sur la base de leur expérience clinique, que la maladie pouvait être soignée par des saignées et des purges ; de rigoureux essais cliniques prouvèrent qu’ils se trompaient. “N’en revenons pas aux jours de la magie noire”, prêcha Relman[[Notes de l’auteur sur la table ronde “Clinical Trials and Drug Development”, VIè Conférence Internationale sur le sida..

Ce débat – entre les avocats d’une science “pure” qui procède selon une claire logique d’école, même si elle est rare, et une science “impure” qui au départ reconnaît que le monde est bien embrouillé – ne semble pas devoir trouver une issue facile. Mais c’est un débat qui illustre bien les dimensions des nouvelles, politiques de la science : avec l’émergence des sujets d’expérience comme sujets agissants qui comprennent, parfois mieux que les chercheurs, les conditions réelles de la production de la science, et même avec la mise en question de l’établissement de la vérité. D’un côté, le Dr Don Abrams était sans doute le porte-parole de nombreux confrères, lors d’un récent forum sur les essais cliniques organisé à San Francisco, quand il faisait part de sa frustration : “Mon inquiétude est que nous ne puissions jamais être en mesure d’étudier quoi que ce soit à nouveau pour voir si ça marche[[Notes de l’auteur, table ronde “Clinical Trial 101”, colloque “Everything You Ever Wanted to Know About Being in an HIV/AIDS Clinical Trial”, Davies Medical Center, San Francisco, 6 octobre 1990..” De l’autre côté, ainsi que l’a remarqué à la même conférence Michelle Roland, membre de ACT UP et étudiante en médecine, peut-être que le problème a moins à voir avec de quelconques limitations inhérentes à la science qu’avec la façon dont les médecins sont socialement formés à imaginer que les essais cliniques devraient être organisés. Appelant à une “révolution dans la conception des essais cliniques”, Roland disait : “Nous devons concevoir des essais cliniques réalistes qui répondent mieux aux attentes des gens. Et ils seront plus difficiles à analyser. Mais nous devons le faire[[Notes de l’auteur, table ronde “Who has the Power ?”, colloque “Everything You Ever Wanted to Know About Being in an HIV/AIDS Clinical Trial”..”

Révolution scientifique ? Révolution démocratique ?

Dans le cas particulier des procédures utilisées pour déterminer si un traitement est efficace, le mouvement AIDS joue un rôle marquant en démontrant que le savoir et les idées des militants de base peuvent contribuer à une solution plus rapide de l’épidémie de sida. Ces militants ont réussi à formuler les questions scientifiques en tant que questions politiques et éthiques, en forçant les chercheurs à reconnaître les implications humaines de leurs méthodes. Mais ce qui est tout autant, sinon plus frappant, c’est que ces militants ont aussi agi dans l’autre sens : ils ont formulé les questions politiques et éthiques comme des questions scientifiques ou méthodologiques, en argumentant que seules les études qui prenaient en compte les besoins légitimes des patients étaient capables de fournir des données non biaisées. Le mouvement AIDS a transformé la science en politique, mais il a aussi transformé la politique en science ; et l’effet combiné de ces deux opérations a été de constituer dans la recherche scientifique un large espace où la participation de la base en est arrivée à paraître utile, souhaitable et même nécessaire.

Il convient cependant de prendre quelques précautions : ces succès ne signifient pas que les interventions des militants puissent avoir une semblable productivité dans tous les domaines de la recherche médicale : ils ne se traduisent pas en une capacité à découvrir un virus ou à inventer un vaccin. On ne peut pas non plus extrapoler du triomphe des militants sur les experts médicaux – qui, après tout, sont le maillon faible de la chaîne de l’autorité scientifique – à un triomphe sur les physiciens et les chimistes. Finalement, que la participation de la base à la science serve à démocratiser l’expertise, ou qu’elle crée simplement de nouvelles bases au pouvoir de l’expert, ou même oppose l’un à l’autre différents groupes d’intérêts de façon très classique n’apparaît pas clairement.

Le militantisme AIDS – au-delà de son objectif premier de sauver et de prolonger des vies humaines – est en mesure de développer le domaine de la participation publique dans une société où l’autorité descend traditionnellement de l’expert au client. Cependant, cette possibilité dépend de la façon dont les militants sauront conjuguer leur bon sens à propos de la méthodologie des recherches, avec une analyse structurelle de l’organisation politique de la science -, en d’autres termes elle dépend de la relation qu’ils pourront établir entre la science-comme-procédures et la science-comme-industrie. L’éclatement d’ACT UP en deux groupes survenu l’année dernière à San Francisco[[Pour une gamme de perspectives sur les causes et la signification de la scission d’ACT UP à San Francisco, voir Tira Vollmer : ACT UP/SF Splits in Two Over Consensus, Focus”, San Francisco Sentinel, 20 septembre 1990, p. 1 ; Jesse Dobson : “Why ACT UP Split in Two (même numéro, p. 4) ; Kate Raphael : “ACT UP : Growing Apart” (même numéro, p. 5) ; Michele DeRanleau : “How the ‘Conscience of an Epidemic’ Unraveled”, San Francisco Examiner, 1er octobre 1990, pp. 1-15. est symptomatique des difficultés que rencontre l’élaboration d’une critique holistique : à un niveau au moins, la scission reflétait la tension entre ceux (parmi lesquels beaucoup d’homosexuels blancs) qui mettaient l’accent sur l’accès rapide à court terme à davantage de médicaments, et ceux (parmi lesquels beaucoup de femmes et de gens de couleur) qui recherchaient fondamentalement des buts à long terme comme l’accès universel à la santé et une remise en cause des sous-entendus sexistes et racistes de la recherche scientifique et des systèmes de distribution des soins. Seul un mouvement qui réussira à marier et à articuler les deux types de préoccupations semble susceptible de favoriser les objectifs d’une société plus véritablement démocratique.